Objeto Social

Objeto Social

LA ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA PARA LAS PORFIRIAS, 

tendrá como objeto principal, acompañar a los pacientes diagnosticados con Porfiria, a sus familias y/o cuidadores, buscando mejorar su calidad de vida de manera integral; Se busca sensibilizar a la comunidad en general acerca del diagnóstico como también formar y educar desde la academia a profesionales de la salud; fomentar la investigación en materia de Porfirias en Colombia y en Latinoamérica. Apoyo en el Área Psicológica, Social, Rehabilitación física, Asesoría Jurídica. Promover redes de apoyo y generar alianzas con instituciones de salud, educación, laboratorios, entes territoriales y demás organizaciones Nacionales e internacionales. Asimismo, fomentar el emprendimiento en los pacientes y/o cuidadores. Todo lo anterior en Pro de la mejora en su calidad de Vida afectada por esta Patología.

Para alcanzar el Objeto Social de la asociación nos proponemos, entre otras, lo siguiente.

De manera Integral a pacientes, familiares y cuidadores de Porfirias ,con personal capacitado y altamente calificado al igual que por entidades IPS debidamente reconocidas por autoridad competente, en lo que respecta al área Psicológica, jurídica, social, Rehabilitación física y formación pedagógica sobre este diagnóstico
En el acceso a mecanismos Jurídicos para garantizar la prestación integral de servicios por parte de Entidades Promotoras de Salud. (Rutas de atención; hospitalización, medicamentos, órdenes, autorizaciones de citas médicas con especialistas etc.) Con el propósito de salvaguardar su dignidad y lo que atente con el derecho a la vida de las personas en condición de pacientes con Porfirias y lo que con ello implica.
A profesionales de la salud respecto a la atención, tratamientos, cuidados, rehabilitación etc., de estas patologías al igual que a los familiares y cuidadores de pacientes con Porfirias.
Talleres, capacitaciones, conferencias sobre diferentes patologías en cuanto a Enfermedades huérfanas especialmente Porfirias, dirigido a pacientes, familiares y/o cuidadores, encaminadas al empoderamiento personal con una condición de vida diferente; como también a instituciones prestadoras de servicios de salud, educativas y población en general que lo requieran.
De apoyo con distintas entidades y/o instituciones legalmente constituidas que contribuyan y acompañen la misión de la asociación como IPS, EPS, universidades, laboratorios, Secretaria de Salud Pública municipal y departamental, Secretarias de educación, secretaria de cultura y deporte entre otros.
Económicos a través de donaciones por Empresas, Persona natural, Fundaciones, Embajadas y ONG con el propósito de garantizar la misión de la asociación.
Unión con el centro de referencia de enfermedades huérfanas en el sur Occidente Colombiano, Hospital Universitario de Cali, especialmente el diagnostico de Porfiria Intermitente Aguda.
En cuanto a actividades culturales, de integración y esparcimiento a pacientes con enfermedades huérfanas, especialmente con Porfirias como también a familiares y/o cuidadores.
Dentro del colectivo de pacientes de la asociación, lo cual permita, fabricar, promocionar y distribuir productos como medio de sustento o contribución a sus necesidades básica a partir del diagnóstico.

UNA CONDICION DE
VIDA, UN NUEVO
COMIENZO

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