Sobre Nuestra Asociación
LA ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA PARA LAS PORFIRIAS
Es una institución sin ánimo de lucro, consituida en el mes de octubre del 2020, cuyo objetivo social es acompañar y apoyar a los pacientes
diagnosticados con porfirias de manera integral, a sus familiares y/o cuidadores, buscando mejoras su calidad de vida afectada por estas patologías.
Nuestro Recorrido
Nuestras fundadoras
María de pilar Jiménez Caicedo
Madre de una paciente con porfiria aguda intermitente, que de manera altruista a raíz del diagnóstico de su hija Diana escobar, decide conformar la red de apoyo “Gente valiente” en la ciudad de Cali con personas diagnosticadas con porfiria, Gracias a ella se logra participar en importantes espacios para visibilizar el tema de porfirias en la ciudad, desde entonces siempre estuvo al pendiente de manera detallista, cariñosa, y amorosa de cada uno de los pacientes cuidadores y familiares hasta año 2019, que decide salir y vivir fuera del país. Actualmente su hija es una de las fundadoras y líder de la asociación latinoamericana para las porfirias.
Mariliny Villani Muñoz
Diagnosticada con Porfiria hace 8 años, un año después del fallecimiento de su Hermana mayor a causa de esta misma Patología. Casada y Madre de un niño de 13 años. Cursa Octavo semestre de Psicología en la Universidad de San Buenaventura Cali. Es una de las Fundadoras de La Asociación Latinoamericana para Las Porfirias ASOLPOR. Representante Legal y actualmente se desempeña como directora de la institución. “A veces, las circunstancias difíciles cobran un valor importante; pues te hacen fuerte y le dan un mejor sentido a tu vida. Mi sentido está en el amor y el servicio a los demás”
Diana Fernanda Escobar Jiménez
paciente diagnosticada con porfiria aguda intermitente (PAI), hace 12 años.
En el 2019 decide integrarse a la red de apoyo “Gente valiente «para personas con porfiria, hoy en día es una de las fundadoras y vicepresidenta de la asociación latinoamericana para las porfirias de la ciudad de Cali, brinda calidad humana, apoyo y acompañamiento a los pacientes y/o familiares con esta patología.
Carmen Janeth Moreno Miranda
Es una de las fundadoras de la asociación y quien estuvo muy cerca de la labor que inicio la señora María del Pilar Jiménez. Tiene 42 años y fue diagnosticada con porfiria, hace 18 años aproximadamente; madre de tres hijos. Actualmente desempeña el cargo de secretaria de la asociación, hace labor social en su barrio y es ama de casa.
Jeimy Viviana Naranjo Ramírez
Diagnosticada con Coproporfiria en el año 2018 a la edad de 30 años. Estudiante de economía de la universidad Libre de Cali, facultad de ciencias económicas y administrativas. Fundadora de la Asociación Latinoamericana para las Porfirias ASOLPOR.
“A raíz de la Porfiria el amor por mi familia creció mucho más, poseo una enfermedad rara, pero no soy rara, soy diferente”
En homenaje a nuestra compañera Jeimy Viviana Naranjo. 11 de abril de 1986 – 25 de mayo de 2021.
Diana Sofía Rengifo S
Diagnosticada con Porfiria en el año 2017. En este mismo año conoció la labor de la Sra Maria del Pilar Jimenez y decidió unirse a la red de apoyo Gente Valiente. Actualmente es ingeniera Civil y trabaja en proyectos de infraestructura. Es una de las fundadoras de la Asociación Latinoamericana para las Porfirias ASOLPOR.
“El solo hecho de conocer a un paciente recuperado da una voz de aliento a quienes aún se encuentran en crisis”
Diana Carolina Aguilera Ruiz
Estudiante de Psicología en la Universidad de San Buenaventura Cali. Casada y madre de un niño de 2 años. Es una de las fundadoras de la Asociación Latinoamericana para las Porfirias ASOLPOR, quien de manera empática y en pro de ello se une a esta causa para brindar acompañamiento y apoyo de manera altruista.
Darly Daniela Naranjo Ramírez
Estudiante de último año de Ingeniería Industrial en la Universidad Del Valle. Se incorpora a la Asociación en el 2021 en el cargo de Tesorera. Hermana y cuidador de Paciente Con Porfiria.
“Para mi ASOLPOR significa amor, valentía, perseverancia, responsabilidad, compromiso, ponerse en el lugar del otro y darse cuenta que una mano extra podría ser Útil”.
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