Quienes Somos
Misión 
Brindar acompañamiento a pacientes con Porfirias, apoyar y orientar en el área Psicológica, social, jurídica como también en la rehabilitación física después del diagnóstico. De igual manera, encaminar a la sensibilización y la investigación en el territorio Colombiano y en Latinoamérica. Asimismo contribuir en la formación pedagógica sobre enfermedades huérfanas especialmente de Porfirias a Profesionales del campo de la salud, cuidadores, familiares, y población en general, con el objetivo de contribuir en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con éste diagnóstico.
Visión
Para el año 2030, ser reconocida como un referente en la atención y apoyo de Porfirias en el ámbito local, regional, nacional e internacional promoviendo la calidad de vida en condiciones de dignidad a los pacientes con Enfermedades Huérfanas especialmente con Porfirias y así generar herramientas que les permitan participar activamente en la sociedad a pesar del diagnóstico.
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